Как живут дети с миодистрофией Дюшенна

СНОБЗдоровье

«Приехала и обнаглела»: кто помог маме неизлечимо больного ребенка отстоять интересы сына и человеческое достоинство

Врач встретил Екатерину пузырьком валерианы и стопкой на столе. Катя опешила: «Зачем ему стопка?» Оказалось, для нее

Марина-Майя Говзман

Фото: Евгений Демшин для ТД

Неправильная походка

В девять месяцев Никита начал ходить, но отрывал ноги от земли будто с опаской. Катя пожаловалась на неправильную походку сына, но врач удивленно глянула поверх очков: «Какую походку вы хотите от ребенка?»

Когда остальные дети стали бегать, Никита не побежал.

Чтобы понять, что происходит с сыном, Екатерина готова была обойти всех врачей в Перми. На следующем осмотре педиатр решил, что мама Никиту бьет — и это истинная причина проблем с ногами. Вызвали полицию. Через несколько минут пришла главврач и сказала: «Да, у ребенка действительно что-то не так».

002_09022022_story_Nikita_0029-1280x852.jpg
Никита. Фото: Евгений Демшин для ТД

Вызов отменили. В тот день Никиту осмотрели четыре невролога, а потом он лег в больницу на обследование. Диагноз — миодистрофия Дюшенна. Врач объяснил Екатерине, что Никита через несколько лет не сможет ходить, не сможет поднять ложку, держать спину, дышать — только с помощью аппарата искусственной вентиляции легких. Мышцы ослабеют, а последней откажет сердечная.

«Таким было начало кошмара. На фразе врача “срок жизни короткий” мозг выключается: только не со мной, это бред!»

«Тактичные врачи почти не встречались»

Врач объяснил, что Никита неизбежно пересядет в коляску и нужно оформлять инвалидность. А для этого — пройти кучу обследований.

«Каждый пытается открыть тебе глаза на “ужасную истину”. Все специалисты выгоревшие, этичные и тактичные врачи нам почти не встречались. Потом начинается знакомство с Фондом социального страхования (ФСС). Одни и те же фразы: “заболевание лечению не подлежит”, “срок жизни — четыре года”. Услышать это, когда твоему ребенку год…»

003_09022022_story_Nikita_0005-1280x852.jpg
Никита и хореограф Елена на занятиях ансамбля танца на колясках «Гротеск». Фото: Евгений Демшин для ТД

Врачи расписывали для Никиты ежегодные обследования, курсы уколов, долгие недели в больницах. Но от терапии не становилось легче. Только потом мама узнала, что все это, скорее всего, было и не нужно: рекомендации давали по общей схеме и не учитывали состояние Никиты.

Каждый год семья проходила медицинские комиссии для подтверждения инвалидности. Они ужасно выматывали. Когда Никите было шесть, Екатерина потребовала, чтобы статус дали сразу до совершеннолетия.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Кто такие «гаражные виноделы» и за кем из них стоит следить Кто такие «гаражные виноделы» и за кем из них стоит следить

Кто такие российские гаражные виноделы? Откуда появилось это понятие?

СНОБ
Почему после кофе нас так сильно тянет в туалет Почему после кофе нас так сильно тянет в туалет

Многие из нас понимают, как связаны кофе и туалет, но откуда возникла эта связь?

ТехИнсайдер
Почему женщины в России умирают от рака шейки матки, хотя есть эффективная вакцина Почему женщины в России умирают от рака шейки матки, хотя есть эффективная вакцина

Что важно знать о раке шейки матки взрослым женщинам и родителям девочек

Forbes
Тайные правители мира: 4 мифа и одна правда про иллюминатов Тайные правители мира: 4 мифа и одна правда про иллюминатов

Как иллюминаты «контролируют правительства» и зачем им красть самолеты?

Вокруг света
Игры, в которые играют люди Игры, в которые играют люди

Психология человеческих взаимоотношений

kiozk originals
Не стресс и не старение: врач-трихолог рассказал, почему седеют волосы Не стресс и не старение: врач-трихолог рассказал, почему седеют волосы

Почему волосы седеют в раннем возрасте и какие основные мифы есть на этот счет

VOICE
Лучшие фитнес-браслеты с измерением давления: рейтинг 2022 года Лучшие фитнес-браслеты с измерением давления: рейтинг 2022 года

В последние годы на рынке появилось немало фитнес-браслетов. Вот лучшие из них

CHIP
Бешеная сушка: как потерять вес без вреда для здоровья Бешеная сушка: как потерять вес без вреда для здоровья

Что такое сушка тела и в чем ее плюсы и минусы

VOICE
Как убрать щеки: 7 способов и советы экспертов Как убрать щеки: 7 способов и советы экспертов

Скорректировать пухлые щеки можно самостоятельно либо с помощью специалистов

РБК
Сила слова: как научиться писательскому мастерству Сила слова: как научиться писательскому мастерству

Книги, которые научат вас писать так, чтобы это хотелось читать

ТехИнсайдер
Убить невинного Убить невинного

Тексты Франца Кафки как игровая вселенная катастроф

Weekend
Железо выходит на улицы, чтобы загнать людей в «качалки» Железо выходит на улицы, чтобы загнать людей в «качалки»

Как из любимого школьного предмета сделать два производства

Эксперт
Вот как проходит чемпионат мира среди лесорубов: спорт настоящих мужиков Вот как проходит чемпионат мира среди лесорубов: спорт настоящих мужиков

Топоры летают над головами, пилы вгрызаются в древесину с неимоверной скоростью

ТехИнсайдер
Артур Гэнсон и его удивительные машины: Леонардо XX века Артур Гэнсон и его удивительные машины: Леонардо XX века

С великим Леонардо да Винчи Артура Гэнсона сравнивают с завидной регулярностью

Популярная механика
Открываем сезон: 10 съедобных грибов и как их отличить от ложных Открываем сезон: 10 съедобных грибов и как их отличить от ложных

На что обратить внимание в сезон «тихой охоты»?

ТехИнсайдер
Крысиные предшественники сперматозоидов остались работоспособны после 23 лет заморозки Крысиные предшественники сперматозоидов остались работоспособны после 23 лет заморозки

Что происходит со сперматозоидами крысы за время долгого хранения в жидком азоте

N+1
Остановить мгновенье Остановить мгновенье

Самые эффективные ингредиенты на страже красоты

Robb Report
Ирина Пегова: «Хочется быть тихой, спокойной, нежной...» Ирина Пегова: «Хочется быть тихой, спокойной, нежной...»

Режиссеры находятся в плену ролей, которые я когда-то сыграла

Коллекция. Караван историй
Что такое сверхбыстрая мода и чем она опасна Что такое сверхбыстрая мода и чем она опасна

Ultra fast fashion — что это за феномен и причем тут Shein?

РБК
Гонки на Гонки на

Представляем вашему вниманию пять самых безумных автомобильных гонок в мире!

Популярная механика
Либидо, память тела и внутренние установки: как психика делает секс болезненным Либидо, память тела и внутренние установки: как психика делает секс болезненным

Все у нас в голове. И боль во время интимной близости – не исключение

Лиза
6 способов стать счастливее вместе 6 способов стать счастливее вместе

Разбудить дремлющие чувства или создать прочную основу для радостной жизни?

Psychologies
Что нужно знать об антидепрессантах. Часть 2 Что нужно знать об антидепрессантах. Часть 2

Какими бывают побочные эффекты от антидепрессантов

СНОБ
«А взрослые дома есть?»: как понять свое психологическое состояние «А взрослые дома есть?»: как понять свое психологическое состояние

Как научиться понимать себя, стать более гибким и спокойным?

Psychologies
Старые авто в состоянии новых. Как купить классическую машину без пробега Старые авто в состоянии новых. Как купить классическую машину без пробега

Автопроизводители взяли моду «допечатывать» тиражи старых машин

РБК
Невенчурные инвестиции Невенчурные инвестиции

Андрей Кондратюк и Евгений Зальцман вкладываются в технологические компании в РФ

Forbes
Вращая «колесо смерти»: секрет нашего самого грозного врага среди болезней Вращая «колесо смерти»: секрет нашего самого грозного врага среди болезней

«Колесо смерти», собрание из десяти определяющих характеристик болезни

Вокруг света
Убийцы под прикрытием: 5 самых ядовитых грибов в мире, которые нельзя собирать в лесу Убийцы под прикрытием: 5 самых ядовитых грибов в мире, которые нельзя собирать в лесу

Самые опасные, ядовитые и безжалостные грибы-убийцы

ТехИнсайдер
Престижная школа Престижная школа

Как сервис Educate Online зарабатывает на желании учить детей за границей

Forbes
Что лучше: контактные линзы или очки. Выбор неочевиден Что лучше: контактные линзы или очки. Выбор неочевиден

Вокруг использования очков и линз ходит множество мифов. Как определиться?

ТехИнсайдер
Открыть в приложении