Тасе семнадцать, и у неё муковисцидоз

CosmopolitanЗдоровье

«Нас пытаются убить»: нет оригинальных лекарств для больных муковисцидозом

«Знаешь, я тут уже кончаюсь. У меня неделю держится температура 39, и вот так я дышу, слышишь?» Я слышу. Тася дышит тяжело, с хрипом, как будто ей не хватает воздуха. Она записывает мне аудиосообщение, потому что слишком устала, чтобы набирать текст. Тасе семнадцать, и она могла бы дышать нормально, если бы у нее не забрали лекарства, которые ей помогают.

«Мама едет скупать все препараты, которые остались сейчас в Москве и Питере, — говорит Тася. — Я не боюсь за себя, я давно перестала это делать. Просто думаю, каково будет тем детям, у кого не такие пробивные родители?»

Около недели назад больные муковисцидозом и их родственники забили тревогу. По их утверждениям, из аптек стали пропадать импортные антибиотики, которые составляют важнейшую часть лечения этого заболевания. Их место занимают отечественные дженерики, к которым пациенты относятся с большим недоверием.

Муковисцидоз (другое название — кистозный фиброз) — это наследственное заболевание, которое характеризуется поражением желез внешней секреции и тяжелыми нарушениями функций органов дыхания. Причиной МВ является мутация в гене CFTR. Если родители являются носителями мутировавшего гена, риск рождения ребенка, больного МВ, составляет 25%.

Проявляется муковисцидоз по-разному, но самая частая картина включает пневмонию, постоянные бронхиты, рвоту, нарушения стула, потерю массы тела...

«Пища не усваивается, у пациента постоянные поносы и рвота, — рассказывает Тася. — Человек совсем не набирает вес, а легкие забивает густая слизь, в ней заводятся бактерии, вызывающие интоксикацию. Больного лихорадит. Слизь мешает вдохнуть, ты тонешь в ней, легкие слипаются и срастаются, потом появляются разрывы, кровотечение и рубцы. Затем цирроз печени, отказывают почки, не выдерживает сердце — тахикардия, одышка, обмороки, кислородное голодание. Психика тоже сдает: депрессивные эпизоды, нежелание лечиться и суицидальные мысли…»

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Правила здорового сна: уберите от кровати гаджеты и яблоки Правила здорового сна: уберите от кровати гаджеты и яблоки

Удается ли вам спать достаточное количество часов?

Psychologies
Самые главные витамины для потенции у мужчин: мастхэв на все времена Самые главные витамины для потенции у мужчин: мастхэв на все времена

Забудь про виагру, дружище, это не витаминки

Playboy
Мы выбираем друг друга не случайно Мы выбираем друг друга не случайно

Выбор партнера предопределен всем предшествующим ходом нашей жизни

Psychologies
«Мы многому научились за этот год» «Мы многому научились за этот год»

Влад Топалов и Регина Тодоренко — одна из самых обсуждаемых пар

OK!
У леса на опушке У леса на опушке

Белорусская Ванга, случайные попутчики и огуречный бизнес

StarHit
Можно ли из-за амнезии стать другим человеком? Можно ли из-за амнезии стать другим человеком?

Чейз Эмброз — обычный подросток, с которым приключилась самая необычная вещь

Psychologies
Новый год без тормозов Новый год без тормозов

Кто сказал, что к 31-му декабря надо обязательно переделать все дела?

Лиза
«Деньги не имеют для меня никакого смысла, если я не получаю удовольствия от работы». Карьерные советы президента Microsoft «Деньги не имеют для меня никакого смысла, если я не получаю удовольствия от работы». Карьерные советы президента Microsoft

Президент Microfost Россия: карьерный пинок мне дала сама жизнь

Forbes
Квартира для любителя сложных цветов, 41 м² Квартира для любителя сложных цветов, 41 м²

Сине-зеленые оттенки стали акцентными в этом проекте

AD
Новогодняя резолюция. Как составить свой финансовый план на следующий год Новогодняя резолюция. Как составить свой финансовый план на следующий год

Вы усердно работали весь год, но на счете снова нет денег. Почему?

Forbes
Как стереотипы мешают найти и удержать лучших сотрудников Как стереотипы мешают найти и удержать лучших сотрудников

Какое значение оказывают стереотипы на карьеры сотрудников и судьбы корпораций?

Forbes
В мире, где правила прописаны, жить намного проще В мире, где правила прописаны, жить намного проще

Эксперт по этикету, гуру дресс-кода — Татьяна Полякова

Собака.ru
Почему в общении с мужчинами вы теряете уверенность в себе? Почему в общении с мужчинами вы теряете уверенность в себе?

Почему уверенность в себе при общении с противоположным полом иногда подводит

Psychologies
Навстречу темной материи Навстречу темной материи

Гигантские телескопы помогут человеку узнать прошлое и будущее Вселенной

Эксперт
Каждая дисфункциональная семья дисфункциональна по‑своему: чем за 30 лет для мира стали «Симпсоны» Каждая дисфункциональная семья дисфункциональна по‑своему: чем за 30 лет для мира стали «Симпсоны»

17 декабря 1989 года — ровно 30 лет назад — вышла первая серия «Симпсонов»

Esquire
Мафия, фанатики и Караваджо на eBay: как работает итальянская арт-полиция Мафия, фанатики и Караваджо на eBay: как работает итальянская арт-полиция

Работа арт-отряда карабинеров — все равно что гангстерская остросюжетка

РБК
Основатель центра М.О.С.Т. — о ретро-автомобилях и машине Сергея Шнурова Основатель центра М.О.С.Т. — о ретро-автомобилях и машине Сергея Шнурова

Сколько стоит входной билет в мир кастомайзинга и как выживают коллекционеры

РБК
ОРЗ: несерьезная болезнь? ОРЗ: несерьезная болезнь?

ОРЗ может дать множество осложнений, что совсем нежелательно для будущей мамы

9 месяцев
Последний из рода Юсуповых Последний из рода Юсуповых

В 1900 году Юсуповы составили завещание о передаче своих коллекций государству

Караван историй
Ждем от государства ясной стратегии Ждем от государства ясной стратегии

Производители систем автопроектирования разработали стратегию развития отрасли

Эксперт
Трендсеттер: модные предпочтения Леонида Брежнева Трендсеттер: модные предпочтения Леонида Брежнева

Леонид Брежнев – самый щеголеватый генсек СССР

GQ
Встать рядом с китайцами Встать рядом с китайцами

«Обувь России» хочет активнее работать с регионами через AliExpress

Эксперт
Что было до появления порно? 9 этапов истории развлечений для «взрослых» Что было до появления порно? 9 этапов истории развлечений для «взрослых»

Какой была жизнь до бесплатного онлайн-порно? Не такой скучной, как кажется

Playboy
6 признаков, что расставание с бывшей было правильным решением (не жалей об этом) 6 признаков, что расставание с бывшей было правильным решением (не жалей об этом)

Пора перестать чувствовать вину и сомневаться.

Playboy
Что такое крепатура мышц после тренировки и как от неё избавиться Что такое крепатура мышц после тренировки и как от неё избавиться

Что делать после тренировки, чтобы не возникла крепатура мышц на следующий день?

Cosmopolitan
1997 год 1997 год

Крупный бизнес тем временем продолжает делить оставшиеся государственные активы

Esquire
«Есть потепление». О чем договорились и о чем не могли договориться лидеры «нормандской четверки» «Есть потепление». О чем договорились и о чем не могли договориться лидеры «нормандской четверки»

Лидеры России, Украины, Франции и Германии встретились в Париже

СНОБ
Как лондонские финансисты создали вино лучше французского Как лондонские финансисты создали вино лучше французского

Лодонские банкиры и менеджеры все чаще начинают производить игристые вина

Forbes
11 удивительных трансформаций тела, на которые звезды шли ради роли 11 удивительных трансформаций тела, на которые звезды шли ради роли

На что только не приходится идти актерам ради роли

Playboy
На пути к трехпартийной системе? На пути к трехпартийной системе?

Будущее больших и малых партий не предвещает серьезных перемен

Эксперт
Открыть в приложении