Россия и мир. Письма
Материнский инстинкт
№ 9 «Огонек» представляет фотопроект о женщинах, которые, спасая своих детей, изменили страну
Уважаемая редакция!
Вы написали о мамах, которые смогли спасти своих детей. Мы мамы, у которых это не получается. Нас обеих зовут Светланами. Мы живем в Татарстане: я в городе Заинске, Света Сабурова - в поселке Уруссу. У нас обеих сыновья: моему Владиславу 23 года, Светиному Даниле — 9. У наших сыновей синдром Хантера. При этом генетическом заболевании из клеток не выводятся токсины, они накапливаются, в результате увеличиваются внутренние органы, и без лечения человек умирает.
Что Владик болен, я понимала, но чем именно, мне никто не мог сказать. Со временем он стал с трудом разговаривать, хуже видеть, почти потерял слух. Мне пришлось отдать его в коррекционную школу для слабослышащих детей. Наш генетик все говорил, что нужно сдать анализ, но у нас этого негде сделать, а поехать в Москву не было возможности. В 2014 году мы все же смогли отправить анализ в Москву. И вот диагноз — синдром Хантера.
Светиному Даниле этот диагноз поставили два года назад. Света заметила, что у сына перестали разгибаться пальцы, не сгибались колени. Врач в поселковой больнице установила шумы в сердце. От Уруссу до Казани 6 часов пути. Свете удалось записаться к кардиологу в Казань. Приема пришлось ждать месяц. И кардиолог диагностировала синдром Хантера. Потом его подтвердили московские врачи.
Для детей с таким синдромом есть одно лекарство. Оно спасает жизнь, но лечение очень дорогое — 6 млн рублей в месяц. Нам объяснили, что есть закон, по которому нашим детям это лекарство должны давать бесплатно, и тогда наши дети будут жить! Мы со Светой написали прошение в Минздрав Татарстана. Нам ответили, что в этом году денег нет, но могут быть в следующем. Но наши дети не могут ждать! Тогда мы обратились к двум депутатам, которые по нашей просьбе написали президенту Татарстана Р.Н. Минниханову. В ответном письме было сказано, что лекарства нам не дадут, потому что оно не входит в список для льготников… Я просто заведующая складом и, может быть, многого не понимаю, но наши дети с редким генетическим заболеванием не льготники, для них есть целый отдельный закон.
Мы обратились в наш районный суд. Я и не предполагала, что лечения, которое полагается бесплатно, у нас нужно добиваться через суд. Представители Минздрава Татарстана в суд не являлись. Заседание постоянно откладывали. А когда на него все-таки пришла адвокат министерства, она нам прямо на суде заявила, что «Минздрав не аптечная сеть, чтобы раздавать лекарства». Районный суд нам отказал, тогда мы дошли до Верховного суда, который постановил, что в нашем случае права нарушены. То есть Минздрав Татарстана обязан купить нашим сыновьям лекарство. Министерство