НКО, которые помогают взрослым и детям с орфанными заболеваниями

ForbesЗдоровье

Помощь людям с редкими заболеваниями: фонды, которые работают с орфанными болезнями

В Международный день редких заболеваний Forbes Life рассказывает об НКО, которые помогают взрослым и детям с орфанными заболеваниями: spina bifida, первичным иммунодефицитом, муковисцидозом и другими

Ольга Мамиконян, Василиса Кирилочкина

Подопечные фонда «Семьи СМА» — фонд помогает детям и взрослым со спинальной мышечной атрофией (Фото DR)

Ежегодно в последний день февраля отмечается Международный день редких заболеваний, которые также называют «орфанными» из-за своей малоизученности и ограниченных вариантов лечения и неосведомленности о них в обществе. К ним относят врожденные, наследственные и приобретенные заболевания, которые встречаются не чаще пяти случаев на 10 000 пациентов.

По результатам опроса «VK Работа» и Добро Mail.ru (есть в распоряжении Forbes Life), который проходил среди 150 российских работодателей, 40% респондентов никогда не слышали о редких заболеваниях, а только 5% — сталкивались с ними в ближнем кругу и самостоятельно искали информацию по теме.

Зачастую орфанные заболевания неизлечимы, но с ними можно жить. Чтобы вести полноценную жизнь, пациенты нуждаются в постоянной поддержке (медицинской, социальной, психологической) и специальном уходе.

Forbes Life рассказывает о девяти благотворительных фондах, которые не только занимаются системной помощью орфанным больным, но и создают важные для понимания статистики реестры, обучают разных специалистов работе с подопечными с редкими заболеваниями и занимаются социальной адаптацией и многим другим.

«Подсолнух»

«Подсолнух»
DR

Кому помогают: детям и взрослым с первичным иммунодефицитом (ПИД) и аутоиммунными заболеваниями

Фонд «Подсолнух» был создан в 2006 году российскими продюсерами и супругами Тимуром Бекмамбетовым и Варварой Авдюшко. НКО занимается помощью людям больным первичным иммунодефицитом (ПИД) — врожденными нарушениями иммунитета — и аутоиммунными заболеваниями. По оценкам фонда, всего России около 2000 пациентов с ПИД, а еще около 13 000 человек просто не знают о своем диагнозе. Фонд сотрудничает с экспертами в области иммунологии, педиатрии и ревматологии, обеспечивая подопечным лечение и правовую и психологическую поддержку.

«Дети-бабочки»

«Дети-бабочки»
DR

Кому помогают: детям с буллезным эпидермолизом (БЭ)

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

10 популярных мемов, которые пришли к нам из кино 10 популярных мемов, которые пришли к нам из кино

Классика, которая никогда не потеряет актуальность

Playboy
Искусство жить Искусство жить

Антикварные предметы подчёркивают вневременной характер интерьера

SALON-Interior
Лечит даже цистит и изжогу: неочевидные преимущества гиалуроновой кислоты Лечит даже цистит и изжогу: неочевидные преимущества гиалуроновой кислоты

Гиалуроновая кислота имеет массу применений

Cosmopolitan
Разбираемся, зачем нам нужна зима Разбираемся, зачем нам нужна зима

Почему не стоит убегать от зимы, даже если очень хочется?

GQ
«Встречаются как-то русский, немец и француз»: откуда берутся стереотипы о нациях «Встречаются как-то русский, немец и француз»: откуда берутся стереотипы о нациях

Откуда берутся этнические стереотипы и как с ними бороться?

Популярная механика
Готовимся к пляжному сезону: 10 лучших упражнений на каждый день Готовимся к пляжному сезону: 10 лучших упражнений на каждый день

10 лучших упражнений, которые приведут в тонус каждый сантиметр твоего тела

Cosmopolitan
В Греческом зале В Греческом зале

Драпировки богинь и доспехи амазонок — дизайнеры обратили взоры к Античности

Vogue
Нестандартные красотки: топ-7 самых горячих моделей плюс сайз Нестандартные красотки: топ-7 самых горячих моделей плюс сайз

Женская красота измеряется не сантиметрами

Playboy
Приснилась змея? Вот 15 вариантов того, что это может значить Приснилась змея? Вот 15 вариантов того, что это может значить

Сон, в котором присутствуют змеи, — один из самых популярных повторяющихся снов.

Cosmopolitan
Десять лет спустя Десять лет спустя

Квартира Елены Вайнштейн почти не изменилась, но приросла вторым этажом

AD
Вырубка лесов: причины, последствия и влияние на людей Вырубка лесов: причины, последствия и влияние на людей

Везде, где происходит расчистка земель, это влияет на климат нашей планеты.

Популярная механика
Две мужские правды Две мужские правды

«Внебрачные связи»: Арно Деплешен экранизирует Филипа Рота

Weekend
Семь фото автомобилей столетней давности Семь фото автомобилей столетней давности

Автомобили из прошлого века

Maxim
«Ночью проснусь — будто кто-то плачет»: отрывок из книги «У войны не женское лицо» «Ночью проснусь — будто кто-то плачет»: отрывок из книги «У войны не женское лицо»

Публикуем отрывок из книги нобелевского лауреата Светланы Алексиевич

Forbes
Золотая жила: как мошенник из Tinder обманул девушек на $10 млн Золотая жила: как мошенник из Tinder обманул девушек на $10 млн

Как Саймон Леваев обманывал своих жертв и как он остался свободным человеком?

Forbes
Смешанный оксид кобальта и марганца оказался устойчивым катализатором электролиза воды Смешанный оксид кобальта и марганца оказался устойчивым катализатором электролиза воды

Оксид кобальта и марганца помогает выделять кислород из воды

N+1
«Я творил непотребное действо»: как Жулин изменил Татьяне Навке с Оксаной Грищук «Я творил непотребное действо»: как Жулин изменил Татьяне Навке с Оксаной Грищук

Александр Жулин рассказал о своей запутанной личной жизни

Cosmopolitan
Цель в квадрате: что такое матрица Эйзенхауэра и как применять ее в тайм-менеджменте Цель в квадрате: что такое матрица Эйзенхауэра и как применять ее в тайм-менеджменте

Метод Эйзенхауэра — система, позволяющая вычленить важные и срочные дела

Forbes
Дышите нормально: 7 простых способов справиться с заложенностью носа Дышите нормально: 7 простых способов справиться с заложенностью носа

Что провоцирует заложенность носа и как с ней справиться?

Cosmopolitan
«Я готов дорого заплатить, чтобы быть свободным»: Борис Немцов в книге «Преемник» «Я готов дорого заплатить, чтобы быть свободным»: Борис Немцов в книге «Преемник»

Отрывок из книги Михаила Фишмана о Борисе Немцове

Forbes
Африка Африка

Каково будущее Африканского континента?

Esquire
Парапаровозы Парапаровозы

Необычные паровозы в полной драматизма истории паровозостроения!

Maxim
Гендерное усложнение Гендерное усложнение

С каждым годом в часовой индустрии появляется все больше женщин

Forbes Woman
Последние модели известных марок: как умирали ЛуАЗ и Mercury Последние модели известных марок: как умирали ЛуАЗ и Mercury

Чем заканчивали своё существование знаменитые марки прошлого

Популярная механика
Почему рэпершу и россиянина подозревают в крупнейшей атаке на криптобиржу Почему рэпершу и россиянина подозревают в крупнейшей атаке на криптобиржу

Он изображал успешного инвестора, она называла себя рэпером и экономистом

Forbes
Польза грецких орехов для мужчин: 7 причин включить их в рацион Польза грецких орехов для мужчин: 7 причин включить их в рацион

Королевский орех для мужского здоровья

Playboy
Испытания нейрочипов на людях и массовые увольнения: что происходит в Neuralink Маска Испытания нейрочипов на людях и массовые увольнения: что происходит в Neuralink Маска

За что инженеры и нейропсихологи критикуют Neuralink Илона Маска

Forbes
Колонизация Марса. Когда люди смогут жить на другой планете? Колонизация Марса. Когда люди смогут жить на другой планете?

Насколько реальна колонизация Марса, с какими проблемами столкнутся переселенцы?

Цифровой океан
Как обеспечить мир и гармонию между старшими и младшими детьми Как обеспечить мир и гармонию между старшими и младшими детьми

Как подготовить старших к появлению младших и обеспечить их сосуществование

СНОБ
120 на 80: что означают показатели давления и как в них разобраться 120 на 80: что означают показатели давления и как в них разобраться

Что такое повышенное давление? А пониженное? Что считается нормой?

Cosmopolitan
Открыть в приложении