У Илона Маска — синдром Аспергера. Что это такое?
Президент Центра проблем аутизма Екатерина Мень — о том, как устроены расстройства аутического спектра.
«Послушайте, я знаю, что иногда говорю и пишу странные вещи, так уж устроен мой мозг. Всем, кого я обидел, я хочу сказать следующее. Я переизобрел электромобили и отправляю людей на Марс. Вы думали, я буду спокойным и нормальным чуваком?» Недавно Илон Маск на телевизонном шоу признался, что у него синдром Аспергера — это высокофункциональное расстройство аутического спектра, при котором люди нередко обладают очень высокими когнитивными и вербальными способностями, но при этом общение, социализация и строительство отношений даются им нелегко.
По оценкам ВОЗ, расстройство аутического спектра (РАС) встречается у одного человека из 270. Но наверняка оно распространено куда сильнее. Просто очень часто оно так и остается недиагностированным. Reminder поговорил об этом с президентом Центра проблем аутизма Екатериной Мень.
— Ни Илон Маск, ни Энтони Хопкинс, который тоже недавно рассказал, что у него синдром Аспергера, на первый взгляд не кажутся людьми с ментальными особенностями. Что на самом деле представляют из себя расстройства аутического спектра в высокофункциональной форме?
— В диагнозе «расстройства аутического спектра» ключевое слово — спектр. Типичная ошибка — представлять его как линейку. Тогда получается, что есть некий набор особенностей, которые могут быть более или менее выражены. На самом деле спектр — это круг, по которому рассыпаны характерные для аутизма особенности. У каждого человека — своя комбинация. Причем одни и те же черты бывают и у высокофункциональных, и у низкофункциональных людей. Просто низкофункциональные люди, как правило, имеют еще и другие заболевания и расстройства, что усугубляет глубину их проблем.
Потому-то невозможно как собрать исчерпывающий портрет, так и заметить аутизм в Илоне Маске или Энтони Хопкинсе, просто посмотрев их интервью. Высокофункциональные люди вроде них вообще часто отлично говорят, но у них все равно есть сложности с коммуникацией как построением социального взаимодействия. Например, им может быть трудно понять, когда уместно говорить о личных проблемах, а когда нет. Или как можно адекватно выразить дружеский или романтический интерес. Дело в том, что речь и коммуникация — разные вещи. Коммуникация интерактивна: это не просто изречение, а послание «ты мне — я тебе». Если человек в спектре, у него всегда есть сложности с построением такого диалога.
— Илон Маск говорил именно о синдроме Аспергера. Но сейчас специалисты практически отказались от этого диагноза. Почему?
— Сам термин возник как попытка маркировать людей, чей аутизм не ведет к серьезной инвалидизации. Психиатр Ганс Аспергер в 1940-х описал группу таких детей как «маленьких профессоров»: социально дезадаптивных, неспособных на невербальную коммуникацию, но не утративших речь и проявляющих высокие когнитивные способности. Адекватно ли противопоставлять ее всем другим случаям, которые выглядят иначе, но имеют в основе те же нарушения? Современная психиатрия считает, что нет. Те, кого мы называли людьми с синдромом Аспергера, — просто люди в определенной части спектра.
— Комедиантка Ханна Гэтсби, еще один публичный человек с РАС, говорит, что синдром Аспергера — это как быть единственным трезвым человеком в комнате среди пьяных. Насколько удачно это сравнение?
— У меня самой нет аутизма, но я мать ребенка с аутизмом и много лет занимаюсь проблемами таких детей. Так что я понимаю, что комедиантка имеет в виду. Речь о том дискомфорте, который аутичные люди испытывают в обществе нейротипиков. Что такое быть трезвым в пьяной компании? Поведение других кажется нелогичным, избыточным, шумным, сверхкоммуникативным, сверхсоциальным. Пьяный человек слетает с тормозов, и трезвому это очевидно. Хорошее объяснение, мне нравится.
— Истории Илона Маска, Энтони Хопкинса и Ханны Гэтсби как бы подтверждают представление об аутизме как о расстройстве гениев. Действительно ли РАС часто сопутствуют выдающиеся способности?
— Часть данных говорит, что да. Это может быть, например, феноменальная память, способность указать день недели для любой даты или делать в уме сложные подсчеты. Самые частые сферы проявления талантов — математика, запоминание, музыка, изобразительное искусство. Но я не люблю, когда аутизм представляют как сверходаренность и синдром саванта (выдающиеся способности у человека с нарушением развития. — Reminder). Допустим, сверхспособности в аутической популяции и правда встречаются чаще, чем в нейротипичной. Но многие люди с аутизмом абсолютно беспомощны, и чьи-то сверхспособности их не спасают. Сверходаренные люди и сами бывают беспомощны в социальном контексте. Так что нам нужен подход к людям с РАС не как к сверходаренным, а как к людям, которые требуют поддержки, внимания, особых способов обучения и так далее.
— Есть ли объяснения, почему люди с РАС бывают сверходарены, — в том числе те, у кого низкофункциональная форма?
— Однозначного ответа нет, но есть теории. Например, об асинхронности развития: все развитие сосредоточено на паре функций, иногда — практичных, иногда — бесполезных. А те функции, которые позволяют адаптироваться к жизни в обществе, не развиваются. При этом строить отношения типичным образом, быть в социуме — ужасно энергозатратно. Когда мы с вами устаем, мы ищем одиночество: уезжаем в деревню, выключаем гаджеты и так далее. Это нормальное поведение при истощении социального ресурса. У людей с аутизмом этот ресурс изначально меньше, и они быстрее устают от социума.
— Получается, савантизм у людей с аутизмом — некая компенсация?
— Верно. Есть и другое объяснение. Характеристикой аутизма является AQ, коэффициент адаптивности. Есть много умных людей с аутизмом с низким AQ, которые с трудом подстраиваются под изменения среды. Допустим, вам нужно поехать в страну, в которой вы никогда не были и языка которой не знаете. Адаптивность позволит вам разобраться с картой, найти ночлег и купить еду. Если что, сможете что-то уточнить жестами. Но человек с низким AQ этого сделать не сможет.
Поэтому человек с аутизмом стремится защитить себя от изменений. Часто это превращается в специнтерес: человек выбирает некую область и вкладывает в нее все свои ресурсы. Например, пылесосы. Человек с аутизмом, который интересуется пылесосами, знает о них все. Что довольно-таки логично: если выбрать себе узкое дело и все время им заниматься, станешь сверхмастером. Но нейротипичный человек, который чем-то увлечен, не бросает остальные дела. Он ходит в магазин, думает, на какие деньги купить хлеб. Человек с РАС на это не отвлекается. Он забывает есть и пить — и становится виртуозным пианистом, Илоном Маском или обладателем самых полных знаний о пылесосах. Но эта зацикленность приводит к тому, что он может ничего не знать про стиральные машины. Даже как их включать.