Почему в Екатеринбурге закрылся бесплатный центр для детей с РАС

Русский репортер

Отчет в мешке

Почему в Екатеринбурге закрылся бесплатный центр для детей с РАС

Анна Рыжкова

«Когда стало понятно, что моим детям нужна помощь, я быстренько переучилась на социального педагога и открыла центр»

Фонд «Я особенный» в Екатеринбурге открыл единственный в регионе бесплатный центр, где три года регулярно занимались около ста детей с аутизмом. Фонд получил статус поставщика социальных услуг — а вместе с ним право на ежемесячную компенсацию всех расходов от государства. Но из-за технических ошибок в отчетах выплаты перестали поступать, и центр выгнали из арендованного помещения. Президент фонда Александрина Хаитова рассказала «РР», как опечатки оборачиваются для НКО трехмиллионным долгом от государства и почему детям с аутизмом нельзя прерывать занятия даже на месяц.

В Екатеринбурге несколько НКО, которые помогают детям с аутизмом. Когда вы открывали центр, чего хотели добиться?

Была идея создать систему комплексной помощи семьям, в которых появился ребенок с аутизмом. Мы сразу знали, что в центре будем отрабатывать новые методики и, главное, что он будет бесплатным, потому что есть такой государственный механизм, который позволяет негосударственным организациям заходить в систему социального обслуживания и помогать людям. Мы проработали так в течение трех лет. Правда, все три года судились — выплаты нам сразу стали задерживать.

Какие программы есть в вашем центре?

«Школа для особых родителей» — ведущие специалисты читают лекции о том, что происходит с ребенком, как проходить комиссии по инвалидности, как пойти в школу. В наших вебинарах участвует около 700 человек. Мы делали профессиональную переподготовку для родителей — то есть они могли не только в школу ребенка сопровождать, но и оказывать услуги как профессиональные тьюторы, которые очень востребованы. На базе центра работали бесплатные развивающие кружки, которые регулярно посещали 150 детей: шахматы, теннис, робототехника, игровая математика. Последний кружок мы провели 12 августа. Объявили семьям, что занятий больше не будет, но некоторые все равно пришли. Мы занимались и параллельно собирали вещи.

Можете описать весь механизм, по которому вы получали финансирование?

К нам ходят дети и родители, мы с ними проводим занятия, в конце месяца делаем огромный отчет, очень бюрократический, сдаем в Министерство социальной политики и ждем, что нам оплатят. Специалисты центра терпели задержки зарплат по несколько месяцев. Налоговая все счета заблокирует, штрафы наложит, а мы пишем объяснительные письма — то есть доказываем, что нам один бюджет не платит, и просим другой бюджет нас за это не наказывать. Все эти годы мы, к сожалению, работали в арендованном помещении. Получилось так, что собственник не выдержал и сказал: «Все, выметайтесь, вы мне надоели». Мы оказались на улице.

Что вы сделали?

Переехали в офис. Есть проекты, для которых само здание не нужно, и мы ведем их дистанционно. А центр, с очными уроками для детей, к сожалению, закрылся. Родители звонят и плачут в трубку. Говорят: «Пойдем за вас в церковь молиться». Мы отвечаем: «Вы пока молитесь, а мы будем помещение искать». Мы некоторых детей вытягивали из тяжелейших состояний, когда ребенок бегал по коридору, не слышал никого, часами не шел на контакт ни с кем. После года занятий такие дети сильно меняются. Иногда они готовы даже пойти в школу. Мы не можем оставить эту работу.

Почему вы вообще выбрали именно форму работы поставщика социальных услуг?

Мы очень надеялись, что скоро система станет доступна для коммерческих центров, и они часть занятий сделают бесплатными. Если в семье появился ребенок с аутизмом, родители тратят примерно 30–40 тысяч в месяц, чтобы его вытянуть. Мы понимали, что государство заинтересовано в долгосрочной работе с детьми, которые могут все-таки стать полноценными или почти полноценными работниками, семьянинами. Поэтому верили, что механизм будет работать. До фандрайзинга у нас раньше не доходили руки, но, видимо, будем теперь ориентироваться на него.

Какие расходы государство покрывало?

Занятия с детьми проводились полностью за счет государства, то есть нам компенсировали все зарплаты, налоги, аренду, интернет, игрушки, все-все. Так устроен закон: мы можем подать на компенсацию наших расходов.

Сколько именно бумаг вы сдаете?

Обычно это огромный мешок из «Икеи», наполовину забитый бумажными отчетами. Если вы где-то сделаете ошибку, что неизбежно, то отчет возвращается на доработку. Если учесть, что его чиновники долго не проверяют, то выплаты приходят через четыре-пять месяцев. Кажется, что это системная проблема, которую Министерству социальной политики нужно решить. Министерство — это ведь не только ревизоры! Пока чиновники нам говорят: «Вы сами пошли на риск, вы должны были понимать, что мы можем вам вовремя не заплатить».

Есть альтернатива бумажной отчетности?

Пока нет. Но мы сразу же придумали такой проект — систему электронного учета этих социальных услуг, которая позволяла бы одновременно работать в этой системе и нам, и другим организациям. С этим проектом мы два года ходили за Министерством социальной политики. Нас слушали, по голове гладили — и все. Наверное, если помощь станет доступной и прозрачной для всех организаций, то чиновники потеряют рычаг управления.

Каков долг вашего центра на данный момент?

После того как в начале августа пресса подняла шум, министерство начало очень быстро рассчитываться. Сейчас долг составляет примерно полтора миллиона. До этого нам были должны три миллиона. На начало июня у нас не был закрыт даже декабрь прошлого года. В конце июня нам начали отдавать деньги за январь. И все это время мы раздаем долги — зарплаты, игрушки, вода… Мы даже не могли президентский грант получить, у нас были заблокированы счета по налогам из-за огромной задолженности.

Почему вам лично важно помогать детям с РАС?

У меня четверо детей, у двоих из них аутизм и умственная отсталость. Я знала, что эффективной помощи в регионе нет, поэтому стала создавать систему сама. Либо у детей появится шанс чувствовать себя в обществе нормально, либо я сразу должна признать, что имею дело с двумя инвалидами и прогноз у них не радужный. Центр для моих детей был единственной возможностью получать помощь и меня видеть — раньше я была на работе семь дней в неделю. До центра я занималась бизнесом, у нас была компания, дела шли прекрасно, я хорошо зарабатывала и ни о чем таком даже не думала. Когда стало понятно, что детям нужна помощь, я быстренько переучилась на социального педагога и создала центр.

Прервать занятия критично для ребенка с аутизмом?

Постоянство — это все. Если возникает перерыв, то откат может быть очень серьезным. Ребенок лишается привычной и уже комфортной для него среды, в которой мы ускоренно напитываем его тем, чего он сам не получит в жизни.

Александрина Хаитова, президент фонда «Я особенный»

НКО оказали слишком много услуг

Александр Спивак, председатель правления Национального фонда защиты детей от жестокого обращения, главный эксперт Института социальной политики НИУ ВШЭ

Долг три миллиона — это не ситуация из ряда вон. Свердловская область — не единственный регион, где сильно задерживают компенсации. Причиной может быть не только проверка отчетности, но и просто неэффективное бюджетное планирование: не предусмотрели нужного количества средств на компенсации, а НКО неожиданно оказали слишком много услуг. Иногда фонду неформально говорят: «Все равно вы не сможете получить больше, чем у нас есть, поэтому ограничьте себя». В НКО, как правило, есть много людей, которые делом занимаются, и мало людей на чисто управленческих позициях. Нет постоянного ручейка бюджетных денег, поэтому и нет возможности выписывать этот документооборот, справляться с бюрократией. Сами тарифы и размеры компенсации часто не включают в себя косвенные расходы — в том числе по подготовке отчетности.

Почему мы до сих пор отчитываемся в бумажной форме? В министерствах есть люди, которые бумаги заполняют всю жизнь — они работают как привыкли. НКО рассматриваются как конкуренты ведомствам, которые тоже оказывают социальные услуги. Зачем специально упрощать систему для конкурентов? В нескольких регионах имеются компьютеризированные системы, но возникают новые проблемы.

Либо НКО в них не пускают из-за сложностей с персональными данными, либо требуются дополнительные финансовые расходы на криптографию, на ключи для авторизации.

По закону регион вправе делать так, как ему удобно. Поэтому нужно, чтобы федеральное министерство сверху требовало цифровизации и перестраивало систему — чтобы НКО не возились с тонной макулатуры и не проверяли опечатки по полгода.

Фотографии: из личного архива Александрины Хаитовой (2)

Хочешь стать одним из более 100 000 пользователей, кто регулярно использует kiozk для получения новых знаний?
Не упусти главного с нашим telegram-каналом: https://kiozk.ru/s/voyrl

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Антон Макарский: «Когда-нибудь придется объяснять детям, почему на экране целуюсь с другой тетей» Антон Макарский: «Когда-нибудь придется объяснять детям, почему на экране целуюсь с другой тетей»

Антон Макарский о том, что может тронуть его до слез и как мирится с женой

StarHit
«Почему мне не рассказали это в 13 лет?»: чему важно научить девочек сегодня «Почему мне не рассказали это в 13 лет?»: чему важно научить девочек сегодня

Какие знания нужны девочкам сегодня?

Forbes
Анна Седокова Анна Седокова

Наверное, она уже привыкла к эпитетам «горячая», «аппетитная», «сочная»

Playboy
Как взбодриться без кофе: 6 научно доказанных способов (с примерами) Как взбодриться без кофе: 6 научно доказанных способов (с примерами)

Глубокое дыхание, холодная вода, берпи и другие альтернативные источники энергии

РБК
Цена прохлады: как выбрать кондиционер для дома Цена прохлады: как выбрать кондиционер для дома

На что обратить внимание при выборе кондиционера?

CHIP
Станет ли ваш мужчина хорошим отцом? Ответьте на 6 вопросов, чтобы понять Станет ли ваш мужчина хорошим отцом? Ответьте на 6 вопросов, чтобы понять

Признаки, по которым можно определить потенциально хорошего папу

Psychologies
Правильный гардероб: эксперт моды Тим Ильясов — об итальянском стиле, идеальных пиджаках и нелюбви к трендам из тиктока Правильный гардероб: эксперт моды Тим Ильясов — об итальянском стиле, идеальных пиджаках и нелюбви к трендам из тиктока

Исследователь моды Тим Ильясов — о мечтах юности и давних кумирах

Правила жизни
Почему косатки атакуют лодки по всему миру — нашлось объяснение Почему косатки атакуют лодки по всему миру — нашлось объяснение

Оказалось, что юные косатки нападают на лодки просто ради забавы

Maxim
Почему астрология — лженаука: ученый опроверг утверждения о знаках зодиака и их влиянии на судьбу человека Почему астрология — лженаука: ученый опроверг утверждения о знаках зодиака и их влиянии на судьбу человека

Положение небесных тел в момент рождения человека не влияет на его судьбу

ТехИнсайдер
Как открыть карту в Казахстане в 2024 году Как открыть карту в Казахстане в 2024 году

Как оформить банковскую карту Казахстана и в каком банке это сделать проще всего

VC.RU
«Мария Монтессори: воспитание любовью»: право детей на свободу выбора «Мария Монтессори: воспитание любовью»: право детей на свободу выбора

Фильм об итальянском педагоге, которая создала уникальную систему воспитания

Монокль
Александр Ширвиндт: «На отдыхе за границей мы с Андрюшей Мироновым буквально голодали» Александр Ширвиндт: «На отдыхе за границей мы с Андрюшей Мироновым буквально голодали»

«Восемьдесят восемь лет назад меня принесли из роддома имени Грауэрмана...»

Караван историй
Список на лето: 7 важных книг для подростков Список на лето: 7 важных книг для подростков

7 небанальных, но важных книг для людей 12–18 лет

СНОБ
Это гордое имя Мандела Это гордое имя Мандела

Как Нельсон Мандела осуществил демонтаж системы апартеида

Дилетант
Нулевое свидание: как перестать тратить время на встречи с неподходящими мужчинами с сайтов знакомств Нулевое свидание: как перестать тратить время на встречи с неподходящими мужчинами с сайтов знакомств

Как превратить первую встречу с парнем из пытки в отличное развлечение

VOICE
Ландшафтная терапия. Горы, лес, море – что подойдет именно тебе для отдыха Ландшафтная терапия. Горы, лес, море – что подойдет именно тебе для отдыха

Чтобы получить от отпуска только пользу, важно правильно расставить приоритеты

Лиза
Гибридный самолет Electra с восемью пропеллерами совершил сверхкороткий взлет и посадку Гибридный самолет Electra с восемью пропеллерами совершил сверхкороткий взлет и посадку

Electra понадобилось 52 метра для взлета и 35 метров для посадки

N+1
«Рынки вернулись к привычному росту» «Рынки вернулись к привычному росту»

Как экономика Рунета адаптировалась к высоким рискам

РБК
Пятый, индустриальный Пятый, индустриальный

Кадровые перестановки в правительстве и Администрации президента

Монокль
Открыл тестостерон, но отказался от Нобелевки: кто такой Адольф Бутенандт, о котором кричали немецкие газеты в 1939 году Открыл тестостерон, но отказался от Нобелевки: кто такой Адольф Бутенандт, о котором кричали немецкие газеты в 1939 году

Этот ученый имел противоречивую славу, однако это не отменяет его вклада в науку

ТехИнсайдер
Что такое «воздушный протеин»: еда будущего Что такое «воздушный протеин»: еда будущего

Что такое Solein? И почему его называют «воздушным протеином»?

ТехИнсайдер
Евгений Сидихин: «Мне захотелось самому лететь...» Евгений Сидихин: «Мне захотелось самому лететь...»

Часто думаю, что то, чем я занимаюсь, не моя профессия

Коллекция. Караван историй
Искателям приключений Искателям приключений

Знакомимся с Kavi 9 — одной из моделей молодой турецкой верфи Kavi Yachts

Y Magazine
Кулинарные лайфхаки: чем можно заменить сливочное масло в выпечке Кулинарные лайфхаки: чем можно заменить сливочное масло в выпечке

Масло в выпечке — чуть не один из главных ингредиентов. Но не значит незаменимый

ТехИнсайдер
Андрей Соколов: «Когда я сказал, что хочу играть его роль, Караченцов попросил Захарова дать мне шанс» Андрей Соколов: «Когда я сказал, что хочу играть его роль, Караченцов попросил Захарова дать мне шанс»

Сыграть Резанова в то время было как слетать на звезду — это было невозможно

Коллекция. Караван историй
Канны-2024: красота открывает и закрывает двери Канны-2024: красота открывает и закрывает двери

Некоторые из числа самых успешных фильмов Каннского конкурса

РБК
Девушка созрела? Каким получился третий альбом Билли Айлиш Девушка созрела? Каким получился третий альбом Билли Айлиш

Каким вышел новый альбом и чем можно объяснить популярность Билли Айлиш?

Psychologies
«Претенденты»: спортивная драма с Зендеей о поединке на теннисном корте и в любви «Претенденты»: спортивная драма с Зендеей о поединке на теннисном корте и в любви

«Претенденты»: чего не хватило этой истории о любовном треугольнике на корте

Forbes
«Эфко» заменит сахар сладким белком «Эфко» заменит сахар сладким белком

«Эфко» планирует производить сладкий белок, который дешевле и слаще сахара

Монокль
Овца в волчьей шкуре. Комедийный детектив «Я не киллер» с Гленом Пауэллом в главной роли Овца в волчьей шкуре. Комедийный детектив «Я не киллер» с Гленом Пауэллом в главной роли

Как комедия «Я не киллер» взламывает клише фильмов о профессиональных убийцах

СНОБ
Открыть в приложении